Non solo i pazienti, ma le loro famiglie e gli stessi centri di cura sono i protagonisti della trasformazione di una vita in apparenza insostenibile in una sfida che è possibile vincere.

Che impatto ha una diagnosi di malattia rara non su un paziente ma sull’intera famiglia? Quali sono gli strumenti e i supporti di cui si ha bisogno per affrontare una sfida inaspettata e come i centri di cura possono avere un ruolo determinante non solo da un punto di vista diagnostico e clinico ma soprattutto nel benessere e nel futuro di un paziente e di tutte le persone che con lui condividono questa sfida? Proviamo a rispondere a queste domande insieme al Centro X-fragile di Padova, esempio non solo italiano di presa in carico non del paziente ma della Persona.

Le nostre voci
La diagnosi come punto di svolta
Papà e X-fragile
Il punto di vista dei fratelli e sorelle
La x-fragile al femminile

Il centro X-fragile di Padova
Alessandra Murgia, coordinatore Centro X Fragile, Dipartimento di salute della Donna e del Bambino, Università degli Studi di Padova 
Elisa di Giorgio, responsabile della Neuropsicologia del Centro X Fragile, Dipartimento di salute della Donna e del Bambino, Università degli Studi di Padova 
Roberta Polli, responsabile delle analisi molecolari Centro X Fragile, Dipartimento di salute della Donna e del Bambino, Università degli Studi di Padova


Moderazione:

Alessia Brunetti, presidente, Associazione italiana X-fragile